3月29日，渐冻症抗争勇士蔡磊通过社交媒体发文，向公众披露了自己最新的身体状况：近期，即便有四人同时搀扶，他也难以迈出步伐。由于全身心投入到攻克渐冻症的战斗中，六年的时光仿佛一场梦，他忘却了四季的更迭，却深刻感受到了人间的冷暖。

蔡磊发文更新身体近况

据徽声在线2月28日的报道，早在2025年末，蔡磊就曾透露自己的病情已步入终末期。身体机能逐渐丧失，每一次吞咽都可能引发呛咳，能够顺利饮水、如厕，已成为他衡量一天是否顺利的标准。

尽管身体每况愈下，蔡磊却从未放弃与渐冻症的斗争，他继续为攻克这一顽疾而努力。过去六年里，他和团队倾注了大量心血与资金，在科研探索、药物研发、患者援助等多个方面取得了显著进展。如今，他仍在与时间赛跑，争分夺秒。

蔡磊近照（图片由受访者提供）

时间回溯到2019年9月30日，在北京大学第三医院神经内科的诊室里，时年41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻症）。这一罕见病的病因至今不明，且无法治愈，多数患者的生存期仅3至5年。

在自传《相信》中，蔡磊形容自己的人生在那一天被“一分为二”。他来自河南，1978年出生，确诊前一年刚与妻子段睿步入婚姻殿堂，儿子也刚刚出生，事业正处于上升期，担任京东集团副总裁。然而，这一切的美好，都在那个秋天被无情地打破。

来源：荆楚网综合@蔡磊、徽声在线

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蔡磊再迎本命年：我已一年未尝食物滋味

2月16日，农历除夕，温暖的阳光透过玻璃窗，洒在蔡磊北京住所20多平方米的房间里，形成一片柔和的光晕。尽管身体被“渐冻”在狭小的空间内，但他依然通过眼控仪与外界保持联系，用眼睛“说话”、用目光“工作”。在这个丙午马年，他迎来了人生的又一个本命年。然而，即便是在春节这个阖家团圆的时刻，他的卧室兼“作战室”里依然没有停歇，与渐冻症的战斗仍在无声地进行。

2025年，蔡磊的名字与渐冻症紧密相连，成为了公众关注的焦点。他的年度，是由多次热搜、海量网络关注编织而成的传播图谱，更是一部从个人抗争到全社会协同“破冰”的动人篇章。

“一如既往地在卧室全天办公，持续冲刺。”当被问及如何度过这个马年春节时，他的回答简洁而坚定，通过眼控仪一字一字地敲出。攻克渐冻症，是一场与死神的竞速，必须全力以赴。除夕晚上有何安排？蔡磊回复：“我都忘记了今天是除夕，正在研究AI呢。”

蔡磊近照 受访者供图

病痛早已剥夺了蔡磊对食物的感知，“我已经一年不知道吃的是什么了。”在这个阖家团圆的除夕，他能给自己的唯一“放松”，就是抽出两个小时，和家人一起观看春节晚会。当被问及是否想去现场看春晚时，蔡磊满怀期待又无奈地说：“主要是身体不允许，如果身体康复了，我一定会去，期待那一天！”

本命年：

用眼睛“策马”前行

“坚持龙马精神，期盼马到功成”

1978年出生的蔡磊属马，如今，他正迎来人生的又一个十二年轮回。马，在中国文化中象征着奔腾、奋进与不息的生命力。

当被问及会用哪些与“马”相关的词来形容自己时，他的回答掷地有声：“继续一马当先，坚持龙马精神，希望马到功成！”

这绝非空洞的口号。2025年，蔡磊的名字多次登上网络热搜，相关话题的阅读量以数亿计。他的形象，从一名令人同情的病患，彻底转变为一名组织科研攻坚、撬动社会资源协同攻克人类难题的“指挥官”。

然而，蔡磊的个人处境却在急剧恶化。2026年年初，他的身体功能评分已降至个位数，全身上下只有眼球能动，起身需要四人协助，夜晚因疼痛麻木十余次醒来，说话的能力也已完全丧失。

“确实这场抗争太过艰难了，我持续接近最残忍的疾病终点状态。”他坦承，被誉为“世界五大绝症”之首的渐冻症，依然需要全世界科学家的共同努力。

但他所推动的公共事业却在蓬勃发展。蔡磊告诉记者，在过去的2025年，他和小伙伴们通过与全球60多个顶尖科研团队的深入交流，实现了与50多家生物科技公司以及10余家医院的深度合作，推动了近百个渐冻症科研合作项目的开展。

蔡磊一家三口

最令人振奋的是，他们联动多家创新药企与顶尖医疗机构，助力15个药物管线及治疗技术实现临床转化突破。其中，ALS（肌萎缩侧索硬化，又名渐冻症）联合实验室在机制研究、基因测序、新药临床等多个维度取得了实质性进展，发表了数篇科研论文，推动了多项前沿技术的实用化进程。

心愿：

攻克渐冻症

让全球渐冻症患者重获新生

春节的主题是团圆与新生。对于蔡磊和他的家庭而言，“新生”被赋予了截然不同、重于千钧的含义。

记者问及与爱人和孩子是否有专属的春节约定，他的回答没有一丝修饰，却让人动容：“没有。攻克渐冻症，拯救生命，活下来是我对家人唯一的约定。”

这份约定，支撑着他将每一天都当作冲刺日来度过。“工作精神状态和过去一样，依然每天全天工作到晚上十一二点。”他的身体需要护工频繁拍打以缓解压痛，但精神从未离开过前线。

他的新年愿望简单而纯粹：“攻克渐冻症，我和全球约50万名渐冻症患者都能活过来。”这个“活过来”，是他和全球50万个家庭最期盼的马年新生。

信念：

加速科研进程

攻克渐冻症的曙光就在眼前

蔡磊的故事，早已超越了个体与疾病抗争的悲情叙事，成为了一场凝聚了科学、商业、公益与全民共情的复杂社会行动。

2025年，为他拍摄的纪实节目引发了广泛关注与传播，他发起的公益行动收获了众多网友的支持与参与，他持续推动渐冻症患者家庭支持体系的落地与试点建设。他像一座燃烧的灯塔，照亮了罕见病群体被忽视的角落。

“我个人更难了，但病友们的整体希望更大了，攻克渐冻症的曙光就在前方。”这是他对自己2025年人生变化的总结。他将个人的磨难，化作了推动攻克渐冻症的不熄火炬。

对于病友，他的春节问候务实而温暖，委托妻子在“破冰驿站”直播间的伙伴送去祝福。所有的情感与鼓励，最终都汇聚成了一个坚定的目标：加速科研进程，结束这场灾难。

“科研的过程就是不断失败，但突破也可能在一夜之间发生，这就是科学的规律，人类就是这样一点点地进步并形成几何加速效应。”他坚信，距离改写人类历史的突破越来越近，最近三年已经实现了对部分基因型渐冻症的攻克，未来全体渐冻症患者都将迎来重生。

马年春节的钟声即将敲响。蔡磊的房间里，阳光与屏幕的光线交织在一起。光标仍在跳动，那是指令，是笔墨，是50万份求生意志凝聚成的火焰，射向人类医学最坚硬的冰川。

“相信最艰难的时刻会迎来最精彩的故事结局。”蔡磊如是说。这个马年春节，没有烟花与盛宴，只有一个用目光策动千军万马的男人，在寂静中，为无数人奔跑、冲刺，争夺一个共同的、关于“新生”的未来。